Medicamento mais caro do mundo, que trata doença rara, será oferecido pelo SUS 16423
O Zolgensma é um medicamento capaz de reverter a progressão da AME (Atrofia Muscular Espinhal), é produzido nos Estados Unidos e pode custar até R$ 11 milhões, por ser feito em dose única. 614p1k
A nova decisão na área da saúde pública deve trazer alívio aos pais que lutam para ter o ao Zolgensma, medicamento de alto custo que trata a AME (Atrofia Muscular Espinhal), doença degenerativa rara. É que a Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde) aprovou, nesse sábado (3), a inclusão do medicamento, que pode custar até R$ 11 milhões, no SUS (Sistema Único de Saúde).
Incluído no SUS r4d21
A confirmação da aprovação da inclusão do medicamento no SUS foi divulgada por Marcelo Queiroga, Ministro da Saúde, através das redes sociais.
Na publicação, Queiroga explica que a recomendação da Conitec é que o remédio seja usado para tratar crianças com até 6 meses de vida diagnosticadas com AME do tipo I e que estejam fora de ventilação evasiva acima de 16 horas por dia.
Com essa decisão, o Zolgensma se une ao Nusinersena e ao Risdiplam, tratamentos que já fazem parte do sistema de saúde, como explica o Ministro.
Luta pelo medicamento 1h5i3g
Em agosto deste ano, o Primeira Página contou a história do Adrian Emanuel, que foi internado com apenas quatro meses de vida em Cuiabá e hoje, com um ano de idade, continua lutando contra a AME.
A mãe, Geyzirrana Vitória Gois Bay, luta há meses na Justiça para conseguir o medicamento para o filho e nessa luta ela criou uma vaquinha on-line para conseguir o valor do remédio, que deve ser tomado por Adrian antes de seus dois anos de idade.
O outro caso é do bebê Henry Erik, de 1 ano e 2 meses, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal desde janeiro deste ano. Ele ainda não conseguiu receber o Zolgensma pois a Justiça, por meio da 21° Vara da Seção Judiciária do Distrito Federal, negou o pedido feito pela família da criança.
A doença 6t615e
A AME é uma doença genética rara e degenerativa, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
Os principais sinais incluem perda do controle e de forças musculares e incapacidade ou dificuldade de movimentos e locomoção, de engolir, de segurar a cabeça e de respirar.
Leia mais 6p1262
Remédio 5a5i1x
O Zolgensma é um medicamento capaz de reverter a progressão da Atrofia Muscular Espinhal, atuando diretamente no DNA, transportando o gene que o paciente necessita para as células da medula espinhal. O peso da criança pode influenciar na dosagem do remédio.
Ele é produzido nos Estados Unidos e é considerado um dos remédios mais caros do mundo, chegando a custar até R$ 11 milhões, por ser feito em dose única, aprovada pela FDA (agência reguladora americana), para crianças de 0 a 2 anos e de até 13,5 kg.
