Mãe entra na justiça para conseguir remédio 'mais caro do mundo' 411kl
Filho de oito meses tem AME (atrofia muscular espinhal) 3wr4e
A dona de casa Mariely Hekter entrou na justiça para conseguir para o filho de oito meses, Henry Erik, o remédio zolgensma, que é considerado o mais caro do mundo, que custa em torno de R$11 milhões.
O pequeno Henry foi diagnosticado, a cerca de duas semanas, com AME (atrofia muscular espinhal) e o medicamento é a única esperança para o tratamento do bebê.
AME é uma doença neurodegenerativa que afeta a coordenação motora. No estágio avançado, pode afetar os órgãos vitais da criança e causar a morte.
O SUS (Sistema Único de Saúde) não cobre o medicamento, que só pode ser adquirido no exterior. Mas no momento, Henry faz uso de um remédio fornecido pelo SUS que ajuda a impedir a progressão da doença.
Porém, nesta semana, a doença avançou tanto que afetou a respiração do pequeno, que segue entubado na UTI (unidade de terapia intensiva). Henry está internado há um mês e meio no Hospital de Câncer de Mato Grosso, em Cuiabá.
Caso o tratamento necessário não seja feito, a expectativa de vida de Henry não deve ar de dois anos, segundo especialistas.
Apesar de ter entrado na Justiça, a mãe teme que o processo demore e o filho não consiga a medicação. Além disso, ressaltou que o remédio só pode ser tomado até a criança completar dois anos.
Por isso, ela também criou uma vaquinha em um site para conseguir comprar o remédio. Mas até agora, a família arrecadou quase R$3.500. Valor que não está nem perto da meta.
A mãe também criou um perfil nas redes sociais para contar a história do filho.
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